中国网财经5月30日讯(记者 杜丁)今天是一年一度的世界多发性硬化日，为帮助全国各地多发性硬化患者及时获得规范化治疗，由中国健康促进与教育协会发起，联合多发性硬化之家、北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组共同发起的“天使回归”关爱项目近日上线。
目前该平台的MS专家已覆盖全国24个省市地区的28个城市，涉及38家医院。患者可通过小程序“一键预约”全国MS门诊。
多发性硬化(multiple sclerosis，MS)是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病，诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等后果。该病好发于20-40岁的青壮年，女性约占2/3。目前，我国约有超过3万名患者。2018年5月，多发性硬化被纳入中国《第一批罕见病目录》。
多发性硬化的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击来减轻急性发作症状；缓解期以控制疾病进展，预防复发，从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标，称为疾病修正治疗(DMT)。2018年，随着用于治疗复发型多发性硬化的口服用药(特立氟胺片)在中国上市，中国多发性硬化口服疾病修正治疗时代正式开启。
徐雁教授
当天，北京协和医院神经科主任医师徐雁教授分享的《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021中国多发性硬化患者生存质量报告》显示：MS患者对疾病认知不足，发病至就诊的时间平均超过1年；DMT使用率有所提高，但距离欧美国家仍有较大差距；除复发住院患者外，定期随诊的患者不足一半，大量患者缓解期不治疗。“如果多发性硬化患者能够早期诊断、早期治疗，并在缓解期进行规范化的疾病修正治疗，必将降低致残的发生率，给患者带来更好的预后”。
北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥表示，MS群体不仅要关注疾病管理，更需要关注心理健康。“基金会也会通过心理热线、医疗援助、教育就业支持等方面为MS患者提供全方位关爱。”
报告显示，仅有30.3%患者生活质量满意度刚刚达标，70%-90%患者日常活动因病受限，一半以上患者工作受到影响。
今年，世界多发性硬化日的主题是“连接”，即通过连接更多人群和力量，使MS患者不再孤单，增强他们对抗疾病的信心和勇气。当天，赛诺菲与北京病痛挑战基金会，以一场名为“在一起，续写生命精彩”的主题公益活动传播及早进行疾病修正治疗的重要性，增强更多患者对抗疾病的信心。